Epilepsie

Die Epilepsie (aus dem griech.: epilambanein = packen, jemand heftig ergreifen) ist die häufigste chronische Krankheit des zentralen Nervensystems. Etwa fünf Prozent aller Menschen haben im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall (Quelle: WHO). Eine aktive Epilepsie hingegen entwickeln ca. 0,6 %, dies entspricht in Deutschland ungefähr 500.000 Menschen. Bei ungefähr 80 Prozent der Epilepsiepatienten lässt sich die Krankheit mit Medikamenten und chirurgischen Verfahren kontrollieren. Dennoch stellt die Epilepsie für die Betroffenen und ihre Angehörigen oft eine große Belastung dar. Diese Patienteninformation möchte informieren, Ratschläge geben und dazu beitragen, diese Krankheit besser zu verstehen.

Was ist Epilepsie und wodurch wird sie ausgelöst?

Epilepsie ist weder eine ansteckende Krankheit, noch wird sie durch Geisteskrankheit oder eine geistige Behinderung verursacht. Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das sonst so genau abgestimmte Nervensystem ist gestört – Gruppen von Nervenzellen geben unkoordiniert in schneller Folge Signale an die Muskeln ab, ohne damit eine sinnvolle, dem Willen unterliegende Bewegung zu bewirken. Das Ergebnis sind Muskelkrämpfe, die der Betroffene nicht steuern kann und die zu ungezielten, schnellen Bewegungen führen.
Dabei muss zwischen einem epileptischen Anfall und der Epilepsie an sich unterschieden werden. Von Epilepsie spricht man, wenn bei einem Patienten zwei oder mehr Anfälle auftreten, während es sich bei einem epileptischen Anfall um ein einzelnes Geschehen handelt.

Es sind mehr als 30 verschieden Formen von Anfällen beschrieben worden. Man unterscheidet zwischen zwei Hauptgruppen, den generalisierten und den fokalen (partiellen) Anfällen.
Partielle Anfälle treten nur in einem Teil des Gehirns auf. Ungefähr 60 Prozent der Epilepsiepatienten leiden an partiellen Anfällen. Diese Anfälle werden häufig nach ihrem Entstehungsherd im Gehirn genannt. Bei einem einfachen partiellen Anfall bleibt das Bewusstsein erhalten und es können ungewöhnliche Gefühle oder Missempfindungen vielfältiger Art auftreten, wie plötzliche und unerklärliche Gefühle von Freude, Ärger, Traurigkeit oder Übelkeit.
Generalisierte Anfälle sind Folge einer veränderten Neuronentätigkeit in vielen Teilen des Gehirns. Diese Anfälle können zu Bewusstlosigkeit, Stürzen oder massiven Muskelkrämpfen führen. Beispiele für generalisierte Anfälle sind Absencen, also Bewusstseinstrübungen mit Gedächtnisverlust („petit mal"), tonische (Verspannungen der Muskeln, meist an Rücken, Armen und Beinen), klonische (wiederholte Zuckungen an beiden Seiten des Körpers) und tonisch-klonische (gemischte Symptome) Anfälle. Ein „grand mal" beschreibt einen tonisch-klonischen Anfall mit Versteifung des Körpers und wiederholten Zuckungen der Arme und/oder Beine sowie Bewusstlosigkeit.

Eine Epilepsie kann viele Ursachen haben. Jede Störung der normalen Neuronentätigkeit – von Krankheiten über Hirnschädigung bis zu Fehlentwicklung des Gehirns – kann zu Anfällen führen. Bei ungefähr der Hälfte aller Anfälle ist die Ursache unbekannt. In anderen Fällen sind die Anfälle dagegen eindeutig auf eine Infektion, eine Verletzung oder eine bekannte Störung zurückzuführen. Einige Epilepsieformen lassen sich auf die Veränderung eines bestimmten Gens zurückführen. Allerdings scheinen genetische Veränderungen bei vielen Formen von Epilepsie lediglich die individuelle Anfallbereitschaft zu steigern und die Anfälle werden dann zumeist von einem Umweltfaktor ausgelöst. Epilepsie kann auch Folge einer Gehirnschädigung sein, wie z.B. bei Hirntumoren, Alkoholismus, der Alzheimer-Krankheit, Schlaganfälle, Herzattacken, Hirnhautentzündung und anderen Infektionskrankheiten.

Wie wird Epilepsie festgestellt? 

In manchen Fällen können Symptome wie ein Anfall aussehen, die aber nicht epileptisch sind und durch andere Erkrankungen verursacht werden. Zur Unterscheidung sind genaue Beobachtung und intensive Untersuchungen notwendig. Eine wichtige Rolle bei der Diagnose spielt die Anamnese (Krankengeschichte), bei der idealerweise eine Bezugsperson des Patienten mit einbezogen wird, da sich der Anfallskranke oft nicht erinnern kann, was während eines Anfalls passiert ist.
Die häufigste Untersuchung zur Diagnose der Epilepsie ist das Elektroenzephalogramm (EEG). Mit Hilfe eines EEGs werden Hirnstromkurven aufgezeichnet, die durch auf die Kopfhaut platzierte Elektroden erfasst werden. Bei Epilepsiepatienten ist die normale Hirnaktivität häufig verändert und kann im EEG nachgewiesen werden, jedoch können auch bei gesunden Menschen ungewöhnliche Gehirnwellen auftreten und das EEG eines Epilepsiekranken kann unauffällig sein. Zusätzlich können Videoaufzeichnungen zur Beurteilung von Anfällen bei einem Patienten gemacht werden.
Mit der Magnetresonanztomographie (MRT), bei der Schnittbilder des menschlichen Gehirns angefertigt werden und so auch kleinste strukturelle Veränderungen erfasst werden können, kann in den meisten Fällen geklärt werden, ob z.B. Narben, Tumore oder Entwicklungsstörungen der Hirnrinde die Ursache der epileptischen Anfälle sind.

Wie kann Epilepsie behandelt werden?

Bei mehr als einem Anfall pro Jahr besteht in der Regel eine Behandlungsindikation. Die Epilepsie wird von Ärzten aus verschiedenen Fachrichtungen behandelt: von Neurologen, Kinderärzten, Kinderneurologen, Internisten und Hausärzten, sowie von Neurochirugen und Epileptologen. Eine spezielle oder intensive Betreuung ist in großen Kliniken und neurologischen Ambulanzen oder bei niedergelassenen Neurologen möglich.

Medikamente

Die Behandlung der Epilepsie erfolgt in der Regel zunächst immer mit rezeptpflichtigen Medikamenten, den so genannten Antiepileptika. Heute sind über 20 verschiedene Antiepileptika auf dem Markt, die alle unterschiedliche Vorteile und Nebenwirkungen haben. Das Ziel der medikamentösen Epilepsiebehandlung besteht in der Erreichung von Anfallsfreiheit bei fehlenden Nebenwirkungen. Welches Medikament in welcher Dosierung verordnet wird, hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab, so von der Art der Anfälle, der Lebensweise und dem Lebensalter der Betroffenen, der Anfallshäufigkeit und bei Frauen davon, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass sie schwanger werden. Ca. 60 – 70 % der Patienten können mit Medikamenten erfolgreich behandelt werden, sodass die Betroffenen ein aktives und weitgehend unbeeinträchtigtes Leben führen können. Werden Anfälle durch eine Monotherapie (Behandlung mit einem Medikament) nicht wirksam kontrolliert, kann eine Kombinationstherapie mit mehr als einem Antiepileptikum angebracht sein. Epilepsiemedikamente können möglicherweise Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben. Daher sollten Epilepsiepatienten ihrem behandelnden Arzt, so z.B. auch dem Zahnarzt, mitteilen, welche Medikamente sie nehmen. In diesem Fall kann ein Behandlungskalender, in den alle Medikamente notiert werden, hilfreich sein. Frauen müssen außerdem beachten, dass einige Antiepileptika die Wirksamkeit oraler Empfängnisverhütungsmittel (Pille) beeinträchtigen können und sollten darüber mit ihrem Arzt sprechen.
In vielen Fällen können die Medikamente nach mehrjähriger Anfallsfreiheit wieder abgesetzt werden. Das Absetzen der Medikation darf nur auf ärztlichen Rat hin und unter ärztlicher Überwachung erfolgen. Das Absetzen der Medikation ohne ärztlichen Rat ist einer der Hauptgründe, warum bei Menschen, die anfallsfrei waren, erneut Anfälle auftreten. Anfälle, die nach plötzlichem Absetzen der Medikamente auftreten, können sehr schwer sein und zu einem Status epilepticus (andauernder epileptischer Zustand oder Wiederholung von Anfällen) führen.

Chirurgische Eingriffe  

Wenn sich Anfälle nicht ausreichend mit Medikamenten kontrollieren lassen, wird unter Umständen ein chirurgischer Eingriff in Erwägung gezogen. Ob jemand von einer Operation profitiert, hängt von der Art der Anfälle ab und auch davon welche Hirnregion betroffen ist. Es gibt drei Hauptgruppen von Epilepsie, die erfolgreich chirurgisch behandelt werden können. Dazu gehören partielle Anfälle, Anfälle, die als partielle Anfälle beginnen, bevor sie sich auf das übrige Gehirn ausbreiten und die einseitige multifokale (von mehreren Herden ausgehend) Epilepsie mit Halbseitenlähmung im Kindesalter (z.B. Rasmussen-Enzephalitis). Vor der Operation muss der Herd im Gehirn, von dem die Ausfälle ausgehen, genau bestimmt werden. Nur wenn der Herd identifiziert und mit anderen Untersuchungen sichergestellt ist, dass es zu keinen Beeinträchtigungen von Hirnfunktionen kommt, kann der Entstehungsherd in einer Operation entfernt werden.

Vagusstimulator

Bei Patienten, die mit Medikamenten nicht gut einstellbar sind, kann ein Vagusstimulator verwendet werden. Dies ist ein batteriebetriebenes Gerät, das ähnlich wie ein Herzschrittmacher unter die Brusthaut implantiert und an den zum Gehirn laufenden Vagusnerv im unteren Halsbereich angeschlossen wird. Im Durchschnitt werden die Anfälle durch diese Stimulation um ungefähr 20 bis 40 Prozent reduziert. Die Patienten können trotz des Stimulators nicht auf Epilepsiemedikamente verzichten, aber sie haben oft weniger Anfälle und können ihre Medikamentendosis reduzieren.

Alternative Behandlungsmethoden

Wichtig bei einer erfolgreichen Behandlung ist jedoch auch immer, die eigene Lebenssituation mit einzubeziehen und zu reflektieren. Das eigene Verhalten kann eventuell den Krankheitsverlauf positiv oder negativ beeinflussen. So können anfallsauslösende Faktoren, wie z.B. Schlafentzug oder starker Alkoholgenuss, vermieden werden.

Das Verfahren der Selbstkontrolle ist eine sehr alte, von vielen Epilepsiekranken angewandte und erprobte Methode der Selbstbehandlung und kann begleitend zu einer Medikamententherapie eingesetzt werden. Das Ziel der Selbstkontrolle besteht darin, alle körperlichen und psychischen Bedingungen zu erfassen und zu berücksichtigen, die mit der Entstehung von Anfällen zusammenhängen. Gelingt es, ein gemeinsames Muster für den Beginn von Anfällen zu erkennen, bildet dieses den Ausgangspunkt für einen Behandlungsversuch mittels Selbstkontrolle. Dabei bewährt sich als Gegenmaßnahme häufig, das Gegenteil der anfallsauslösenden Faktoren zu tun oder daran zu denken (z.B. bewusstes Drehen des Kopfes nach rechts bei Kopfdrehung nach links im Anfall oder Entspannung bei Angst im Anfall). Die Selbstkontrolle eignet sich hauptsächlich bei fokalen Anfällen oder bei mit einer Aura beginnenden fokalen Anfällen, deren Ablauf oder zumindest der Beginn von den Betroffenen bewusst erlebt wird.

Biofeedback heißt biologische Rückmeldung oder „Bio-Rückkopplung". Viele der körperlichen Abläufe wie etwa das Atmen oder der Herzschlag laufen zwar dauernd, aber unbewusst ab, ohne dass man Einzelheiten weiß oder ohne weiteres wahrnehmen kann. Biofeedback ist eine technische Methode zur Wahrnehmung und Kontrolle üblicherweise unbewusst ablaufender Körperfunktionen mit elektronischen Hilfsmitteln. Dabei wird z.B. mit einer Rückmeldung von EEG-Signalen durch Töne oder durch die Darstellung der Bewegung eines Pfeils auf einem Bildschirm versucht, das EEG in der Weise zu verändern, von der man annimmt, dass sie gegen epileptische Anfälle wirksam ist.
Insgesamt steht der Nachweis der Wirksamkeit von Biofeedback bei Epilepsien noch aus, und zudem gelingt nur etwa jedem zweiten Betroffenen das Erlernen dieser Methode. 
  

Epilepsie im Alltag

Ernährung

Studien weisen darauf hin, dass Kinder in manchen Fällen weniger Anfälle haben, wenn sie eine strenge fettreiche und kohlenhydratarme Diät einhalten. Diese ungewöhnliche Diät, die als ketogene Diät bezeichnet wird, führt dazu, dass der Körper Fett anstatt Kohlenhydrate abbaut. Die ketogene Diät ist nicht leicht einzuhalten, da nur eine ungewöhnliche und begrenzte Anzahl an Nahrungsmitteln erlaubt ist. Eine solche Diät sollte unter Anleitung eines Ernährungsberaters durchgeführt werden, um sicherzustellen, dass es nicht zu schädigenden Nebenwirkungen, verursacht z.B. durch einen schweren Nährstoffmangel, kommt.

Sport/Freizeit/Auto 

Viele Sportarten sind für Epilepsiepatienten unbedenklich. Die richtige Auswahl der Sportart und ihre den Möglichkeiten des Patienten angepasste Ausübung trägt nicht nur zur Hebung des psychischen und körperlichen Befindens bei, sie wirkt sich in aller Regel auch günstig auf den Verlauf der Krankheit aus. In den meisten Fällen wird durch körperliche Anstrengung und gesteigerte Atemtätigkeit kein Anfall ausgelöst. Patienten mit erwiesenen anstrengungs-induzierten Anfällen kennen diese Symptomatik und müssen sich weniger aktive Sportarten aussuchen. Vorsicht ist geboten bei fotosensibler Epilepsie, z.B. bei rhythmischen Lichtreflexen am Wasser. Der Aufenthalt am und im Wasser erfordert immer erhöhte Wachsamkeit (z.B. beim Schwimmen, Segeln). Durch geeignete Vorsichtsmaßnahmen können Risiken klein gehalten werden, z.B. durch kontinuierliche Hilfestellung, Überwachung und Beaufsichtigung, Benutzung von Matten, Tragen von Schutzhelm oder Schwimmweste.
Bei vielen Epilepsiekranken ist die Unabhängigkeit durch das Anfallsrisiko eingeschränkt. Wer als Anfallskranker in Deutschland Auto fahren will, muss nach den Richtlinien des Bundesministeriums mindestens ein Jahr anfallsfrei sein.

Schwangerschaft 

Es gibt nur wenige Gründe, warum eine Epilepsiepatientin auf Kinder verzichten sollte. Etwa 1% aller Schwangeren hat Epilepsie. Die Mehrzahl dieser Schwangerschaften verläuft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren. Dennoch sollte eine Schwangerschaft sorgfältig geplant und vorbeugende Maßnahmen getroffen werden, um eventuelle Risiken zu verringern. Bei Kindern von Eltern mit Epilepsie beträgt das Risiko selbst an Epilepsie zu erkranken nur etwa 5%, außer wenn ein Elternteil eine eindeutig erbliche Form von Epilepsie hat. Eltern, die wissen möchten, ob ihre Epilepsie erblich sein könnte, sollten das Risiko von einer genetischen Beratungsstelle abklären lassen. Der Schwangerschaftsverlauf unterscheidet sich in den meisten Fällen nicht von demjenigen nicht erkrankter Frauen. Nur bei ca. 10 % der Patientinnen kommt es zu einer deutlichen Verschlimmerung der Anfallssituation, bei immerhin 5 % ist während der Schwangerschaft sogar mit einer Verbesserung der Anfallshäufigkeit und –intensität zu rechnen. Da manche Antiepileptika das Risiko für Geburtsdefekte wie Gaumenspalte, Herzfehler oder Defekte an Fingern und Zehen erhöhen, wird unter Umständen zu einer Umstellung auf andere Medikamente geraten. Eine Umstellung sollte rechtzeitig vor einer Schwangerschaft erfolgen, damit eine Aufdosierung der neuen Medikamente und eine Kontrolle der Blutspiegel möglich sind. Aufgrund von Schwankungen des Medikamentenspiegels im Blut durch hormonelle Umstellung oder Veränderungen im Stoffwechsel während der Schwangerschaft kann eine Dosisanpassung des Antiepileptikums notwendig sein.
Das Risiko für Fehlbildungen des Neugeborenen liegt bei Kindern epilepsiekranker Eltern nur geringfügig höher als in der allgemeinen Bevölkerung. Die Gefahr einer Schädigung des Ungeborenen durch unkontrollierte Anfälle während der Schwangerschaft ist größer als das Missbildungsrisiko nach der Einnahme von Antiepileptika. Vor einer geplanten  und während einer Schwangerschaft empfiehlt sich die Einnahme von Vitaminen, insbesondere von Folsäure. Nach der 34. Schwangerschaftswoche beugt die Einnahme von Vitamin-K-Präparate durch Antiepileptika hervorgerufene Blutgerinnungsstörungen beim Neugeborenen vor. Epilepsiemedikamente müssen kein Grund sein, auf das Stillen zu verzichten. Sie treten nur in sehr geringen Mengen in die Muttermilch über. Diese sind in der Regel nicht hoch genug, um das Baby zu schädigen, und viel geringer als die Mengen, denen das Kind im Mutterleib ausgesetzt war.

Erste Hilfe bei Anfällen! 

• Bewahren Sie Ruhe!
• Bei einem großen Anfall (grand mal) geht es vor allem darum akute Verletzungen durch das heftige Schlagen zu verhindern, d.h. scharfkantige Gegenstände entfernen, Brille abnehmen, Zigarette aus der Hand nehmen. Legen Sie etwas unter den Kopf, damit dieser nicht auf den Boden schlägt. Dabei reicht oft die eigene Hand vollkommen aus.
• Versuchen Sie nicht, den Kiefer zu öffnen oder gewaltsam Gegenstände zwischen die Zähne zu schieben.
• Lockern Sie beengende Kleidungsstücke vor allem am Hals und drehen Sie die Person nach dem Anfall in die stabile Seitenlage, um ein Verschlucken zu verhindern. Oft kommt es in der Erholungsphase zu vorübergehender Verwirrtheit, bleiben Sie daher so lange bei dem Erkrankten bis er vollständig orientiert ist.
• Das mit sich Führen eines Notfallausweises ermöglicht anderen Menschen, die helfen möchten, einen schnellen Überblick über Ihre Krankheitssituation. Der internationale Epilepsie Notfallausweis kann z.B. direkt im Internet bestellt werden (weitere Informationen unter www.epilepsie-online.de).

Wann sollte ein Arzt gerufen werden?

• wenn Sie unsicher sind im Umgang mit Menschen, die einen Anfall haben
• wenn es sich um den ersten epileptischen Anfall handelt
• wenn der Anfall länger als 5 Minuten dauert
• wenn unmittelbar weiter Anfälle folgen
• wenn Sie Verletzungen oder Knochenbrüche nicht ausschließen können

Hier finden Sie weiteren Rat:

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Zillestr. 102
10585 Berlin
Tel.: 0 30/ 3 42 44 14
Fax: 0 30/ 3 42 44 66
Epilepsie-Hotline: 0180/ 1 42 42 42
E-Mail: info@epilepsie.sh
Internet: www.epilepsie.sh

IZE Informationszentrum Epilepsie
Tel.: 05 21/ 12 41 92 
Fax: 05 21/ 12 41 72
E-Mail: ize@dgfe.info
Internet: www.ligaepilepsie.de

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Wilmersdorfer Str. 39
10627 Berlin
Tel.: 0 30/ 31 01 89 60 
Fax: 0 30/ 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de

Stiftung Michael
Private Stiftung
Münzkamp 5
22339 Hamburg
Tel.: 0 40/ 5 38 85 40
Fax: 0 40/ 5 38 15 59
E-Mail: post@stiftung-michael.de
Internet: www.stiftung-michael.de

e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
Geschäftsstelle – Susanne Fey
Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
Tel./Fax: 0202/ 298 84 65
E-Mail: kontakt@epilepsie-elternverband.de
Internet: www.epilepsie-elternverband.de (für Eltern, Betreuer, Lehrer, Erzieher…)
              www.epi-surfer.de (für Kinder und Jugendliche)

EURAP Deutschland (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy):
EURAP-Deutschland
PD Dr. Bettina Schmitz
Neurologische Klinik und Poliklinik
Charité-Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
E-Mail: Eurap.germany@charite.de
Internet: www.eurap-germany.de

Wichtige Adressen im Internet:

www.epilepsiemuseum.de
Das Deutsche Epilepsiemuseum Kork stellt sich vor.

www.epilepsie-online.de
Seiten des Epilepsie-Netzwerkes mit zahlreichen Informationen zum Thema Epilepsie sowie den Adressen der Landesverbände und der Selbsthilfegruppen.
Hier kann auch der internationale Notfallausweis bestellt werden (www.epilepsie-online.de/daten/pro.htm).

www.epilepsie-selbsthilfe.de
Auf dieser Website haben Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, sich und ihre Dienste im Internet darzustellen.

Patienten-Broschüren zum Thema Epilepsie
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